Построить дом своей мечты: или время собирать камни

Mazaika написал : На прошлой неделе звонил в Екатиренбург,- товарищу по несчастью. У него тоже Артерио-венозная фистула (мальформация) грудного отдела позвоночника. Делали ему операцию месяц назад. (уже вторая по счёту) Было временное улучшение. Сейчас снова пошло обострение. Я упал духом. У меня уже 5 операций позади. (три раза заклеивали патологические сосуды) Все не дали результатов.

А в Германии есть специализированные клиники по этой теме?

alandex написал : А в Германии есть специализированные клиники по этой теме?

Дело даже не в клинике. Тут нужен Специалист. Мой случай,- редкий. Пишут,- 0,1 % от всех неврологических больных.
У нас в России все врачи показывают пальцем на проф. Тиссена из Бурденко. Он мне и делал последнюю операцию. В Германии я не смог найти специалиста. Тут надо обращаться к какому-то знающему авторитету в Германии, кто подскажет и назовёт имя и координаты. Или кто живёт или часто бывает в Германии. Наши врачи говорят: будет то же самое, только заплатишь во много раз больше.

посмотрите личное сообщение

bafin написал : посмотрите личное сообщение

Ответил.

Peter_k написал : Вот так держать!. Придет весна, обновление, будет легче! Зиму надо выстоять! Я был свидетелем забавного случая:

bafin написал : посмотрите личное сообщение

(bafin пытается мне помочь) Спасибо за поддержку.
Как видите, не сижу на месте. Обошёл почти всех известных врачей в своём городе. 5 операций. 4 в Москве и 1 в Питере. Но... Силы тоже не беспредельны. Болезнь она выматывает. Постоянные боли и жжение в нижних конечностях.

Исправно плачу взносы в ФОНД ОБЯЗАТЕЛЬНОГО МЕДИЦИНСКОГО СТРАХОВАНИЯ. никогда не брал больничный и не оформляю инвалидность.

из-за волокиты, которую нужно пройти.

Уже обращался в ФОМС. Для бесплатного лечения. Дошёл до Самары. До министерства здравоохранения.

Там отправили в областную клиническую больницу им. Калинина.

Там я уже лежал с неверным диагнозом (платно).

При поступлении, перед оплатой денег,

Обещали уточнить, если лягу платно,- но не сделали это.

Главный нейрохирург больницы Калинина , он же главный нейрохирург области,

отказался дать мне направление в Бурденко, или в вышестоящую медицинскую инстанцию,

так как в его больнице есть врач- рентгенолог,

который может провести мне обследование -операцию.

Посмотрел на этого парня. Только что после института.

Рисковать не стал. Идти к неопытному врачу.

Тем более, на тот момент уже знал, насколько ОПАСНА манипуляция с заклеиванием сосудов.

И какой высокой квалификации должен быть врач.

А эта квалификация достигается методом проб и ошибок,

(ценой жизни и здоровья отдельных пациентов, которым не повезёт).

Настолько сложная и неоднозначная реакция организма на такие действия.

Но эти операции всё равно делают, поскольку нет другой более лучшей методики.

А болезнь медленная, но с летальным исходом.

В среднем 5 лет от начала проявления симптомов. (у меня 5 лет)

На этом моя попытка хотя бы раз воспользоваться средствами ФМС закончилась ничем.

ВСЕ разы и всё лечение я получаю ПЛАТНО.

Каждая операция от 50 до 130 тыс. рублей. ( в зависимости от места проведения и используемых инструментов)

Однажды записался на приём к участковому неврологу.

Для наболюдения состояния и подтверждения диагноза.

Пришёл, врач спросил: что беспокоит, я стал рассказывать.

Через 10 минут врач объявил: ваше время закончилось.

У меня на каждого больного выделяется 10 минут.

Стало ясно:,- дальше мне никто не поможет.

И в полном недоумении покинул кабинет.

Зачем тогда вообще приходить ук врачу, тем более со сложными случаями,

когда НИКАК не уложишься не только в 10 минут, но и в 20?...

Сегодня САМАЯ печальная и неприятная Новость за всё время строительства моего дома. У меня нет холодной воды. Ни из скважины. Ни из водопровода. Похоже всё перемёрзло. Сильные морозы продолжаются. Утром было минус 28. Завтра попытаюсь разобраться в месте и причинах отсутствия воды. Спрошу соседей и пр.

Сегодня продолжали ставить светильники. Сделали на лестнице. Ещё я снял светодиодный светильник с площадки мансарды и переставил его в тамбур из гаража в дом.

Mazaika А в Медгородке вроде неплохие нейрохируги?

Mazaika написал : У меня нет холодной воды. Ни из скважины. Ни из водопровода. Похоже всё перемёрзло.

У меня тоже перемерзало. На мой взгляд самое умное запихнуть тепловую пушку в кессон. Скорее всего там замерзло. Если не очень глубоко промерзло за полдня оттает. Главное не переборщить с отоплением.

алекс63 написал : Mazaika А в Медгородке вроде неплохие нейрохируги?

Но там нет специалистов по моей проблеме.
И они знают о ней чисто теоретически.

mirok написал : У меня тоже перемерзало. На мой взгляд самое умное запихнуть тепловую пушку в кессон. Скорее всего там замерзло. Если не очень глубоко промерзло за полдня оттает. Главное не переборщить с отоплением.

Я тоже подумал о кессоне. К сожалению, я его плохо теплоизолировал. Завтра буду греть...

Грейте стены - так эффективнее всего получится.

Mazaika, Ну вы держитесь, все равно можно вылечиться, по крайней мере раз исход зависит от врача, то ищите хорошего. Не того, у кого времени на пациента мало.
Слышал, что и в Германии медицина не такая уж хорошая, в смысле она по уровкню техники и сполнения лучше нашей, но там все поставлено на коммерцию, чтоб больше заработать, а лечат все одинакого стандартно. И вероятность ошибке есть как и у всех...

Mazaika написал : Сегодня САМАЯ печальная и неприятная Новость за всё время строительства моего дома. У меня нет холодной воды.
Ни из скважины. Ни из водопровода. Похоже всё перемёрзло.

Конечно это очень неприятно. После ночи наверно с утра замерзла потому как долго стояла. А что если на ночь небольшой струйкой оставлятьвключенную воду?

Mazaika написал : Сильные морозы продолжаются. Утром было минус 28. Завтра попытаюсь разобраться в месте и причинах отсутствия воды.

У нас тоже морозы приличные, и долго уже. Чем-то даже напоминает то, как летом долго жарастояла, как будто климат таким стал, что одна и та же погода по долгу держиться...

Mazaika написал : К сожалению, я его плохо теплоизолировал. Завтра буду греть...

Какая была теплоизоляция?

Mazaika написал : подумал о кессоне. К сожалению, я его плохо теплоизолировал.

Правильно сделанный и установленный кессон не требует утепления. Скорее он нуждается в вентиляции в теплое время года (конденсат). Правильный кессон с т.з. предотвращения замерзания – это а) глубина более 2 м и б) устье скважины и труба в дом находятся на глубине около 2 м от поверхности земли. Если эти величины меньше, то зимой могут потребоваться маты с минватой, пенопластом и т.п., которые укладывают на устье скважины по всему сечению кессона. Кстати нередко перемерзает ввод воды в дом в подполе. Здесь точно нужна хорошая теплоизоляция.

mirok написал : Грейте стены - так эффективнее всего получится.

Ant-2 написал : Правильно сделанный и установленный кессон не требует утепления.

Кессон на скважине у меня сделан правильно. Как и весь водопровод от скважины к дому. Но я не завершил работы по его подготовке к зиме. И не закончил его оборудование освещением. Не установил по правилам крышку кессона. Остались щели между досками. Сегодня опустил тепловентилятор на 2 кВт и через 30 минут насос заработал. Потом я допустил ошибку. Решил включить в розетку насоса в кессоне лампу накаливания. Через переноску. Для подогрева кессона. Пока морозы. Лампа не загорелась. Я забыл, что напряжение в розетку подаёт реле давления. Дальше я запаниковал, задёргался. Через час трубы в открытом кессоне снова прихватило. Решил не пороть горячку: оставил на ночь в кессоне тепловентилятор. Завтра сделаю независимое электропитание кессона. С освещением. Как и планировал. Оставил до лета,- придётся сделать раньше. У меня всё готово, нужно только в кессоне сделать разводку и подключение. Потом можно будет включить тепловентилятор и запустить в работу насос.
Потом всё закрыть и утеплить. На всякий случай оставлю включенной в кессоне лампу накаливания. На время морозов. Сегодня опять минс 27.

Mazaika написал : В среднем 5 лет от начала проявления симптомов. (у меня 5 лет)

"есть ложь, есть Большая Ложь, а есть СТАТИСТИКА" (с) К чему я это? К тому, что в нормальном распределении мало сказать о средней величине, надо сказать еще и о дисперсии. То, что Вы до сих пор с нами, говорит что она не так уж и мала... Так что еще как минимум несколько раз по 5 лет у Вас ещё есть :). Тем более, надо разобраться в причине этой статистики. Что Вы выше уже вполне успешно сделали. Думаю, что "в среднем 5 лет" - это диагноз не болезни, а нашему здравоохранению (да, те самые неопытные врачи с лимитом времени в 10 минут на прием). Именно этот фактор определяет эту статистику. Поскольку Вы обращаетесь к другим врачам, для Вас должны применяться несколько иные параметры этого нормального распределения. Поэтому не морочьте себе голову этими 5-ю годами. :)

Mazaika написал : А болезнь медленная, но с летальным исходом

Это тоже не аргумент - все мы там будем :) Не мешайте себе жить "здесь и сейчас" лишними неконструктивными мыслями, не тратьте время понапрасну. Вам еще много что надо доделать и многому научить младших детей. (они у Вас МОЛОДЦЫ!)

Mazaika написал : У меня нет холодной воды.
Ни из скважины. Ни из водопровода. Похоже всё перемёрзло.

Если не путаю, Вы же поставили шаровый кран на трубе к кессону для того, чтобы можно было туда запустить зонд? Помните, говорили про кембрик с воронкой и горячую воду? Может, стОит воспользоваться? Хотя бы замерить расстояние до пробки?

PS ...упс... долго писал, про обогрев кессона ещё не было сообщения, поэтому про кембрик в трубу - пока не актуально. ;)

GVK написал : Это тоже не аргумент - все мы там будем

Это серьёзный аргумент.:)